Att tänka på...!!

I flödet...

...på de flesta sociala medier just nu så florerar foton å filmer på barn som har blivit förevigade på sin skolavslutning....jag ser dessa bilder samt studenterna på stan å alla finklädda för att se sitt barn fira in sitt sommarlov...till en början kände jag en viss ledsamhet och sorg😔 en sorg över att mitt barn är en av alla barn som är exkluderade i detta...våra barn som måste sättas i vanlig klass enlig vad lagen säger😟våra barn som behöver en heeelt annat sätt bemöta dem och behöver även en stoor dos förståelse av de runtomkring....det som hände 2011...året då dessa sååå vääääl behövande resursklasserna togs bort, samt att autism inte längre hade behörighet till särskolan...

ni vet....när det ska sparas pengar så är det ju antingen barnen, sjukvården eller de äldre som får stå sitt kast å drabbas av de besparingarna. helt jävla sjukt!!!!

som jag skrev ovan så kände jag till en början en sorgsenhet...men den har nu förbytts helt mot den ENORMA STOLTHET jag känner till mitt underbara barn💖💖💖💖💖

jag är helt medveten om att det kan vara så att jag kanske inte kommer att få se dig springa ut med studentmössan på, jag vet inte ens om du kommer att uppleva en skolavslutning igen?.... men DEEET JAG VEEEET är att vi kommer alltid göra ALLT I VÅR MAKT för att du ska få de bästa förutsättningarna i livet💖💚💖

vi kommer ALLLTID!!!! kämpa oss blåa för DIG ÄNGELA💪💖💪!!!!!!!!!!

minnen från en av de avslutningar som du vaaar med på💖 jag vet att hur det än kommer bli med just din skolgång, så vet jag att det kommer ordna sig bra för dig💚 skolan må vara viktig...MEN INTE ALLT!! jag vet både en å två å tre barn och tonåringar som trots frånvarande skolgång..har lyckats att både läsa ikapp de viktigaste ämnena samt fått jobb trots icke skolgång. så som jag skrev...skolan är inte på liv eller död...den är viktig MEN SOM SAGT...INTE AAAALLT!!! 

det viktigaste är vilken helt underbar person du är min älskade dotter...med den finaste själ man kan skåda...💖 den vackra "blomma" du är...och som jag alltid kommer låta dig få vara...💖💚💖

det perfekta exemplaret hur det borde få vara för alla elever i skolan med speciella behov💚 klockrent alltså!! taget från webutbildning om barn med autism. tänk....om alla dessa barn därute fick just detta....... tänk om.......

detta kan vara "som ett släp" till oss ända tills ängela är i skolpliktsfri ålder. men vi är ta med fan redo att "ta den kampen"!!!!!💪

för dina föräldrar ängela....dom är ENVISA Å EGENSINNIGA SOM FÅÅÅ!!!

vi har börjat förtära dessa tre godingarna😍 har inte gillat havredryck innan, men glatt överraskad att jag faktiskt tyckte om det nu. ett bra å nyttigt komplement till t.ex den vanliga mjölken! 

två som inte låter nååågon sätta sig på dom!!! å två som gör precis allt för att allt ska bli bra. å framförallt....två som ALDRIG ger upp!!!

vi va hos far min igår på korttidsboendet som han har bott på i närmare två veckor nu. han har blivit bättre💚 å vi satt igår några timmar å prata både på djupet å om ditt å datt💚

å faktiskt så börjar ju min nedräkning nu till semestern😍😍😍😍😍 snart är det juuuuli..då är det dax😍😍

Vi har lärt oss...

...att den ene dagen/perioden inte är den andre lik... 

våran tanke idag var att kanske kunna ta oss till hjo å fira jimmys syster dotters konfirmation och hänga på glassbaren med våra vänner från årnäs💚 men vår lilla älskade mådde inte bra å även lilleman i årnäs var sjuk😡 så vi har varit hemma hela denna dag

då denna sjukdomsbild skapar sådan rädsla hos den som lider av ångesten så har det nästintill lett till en form av isolation och att hon inte vågar vara hemma själv dessa stunder. så ja...det innebär att vi föräldrar bitvis oxå blir isolerade å måste hålla oss här hemma mestadels. både jag å jimmy har väldigt svårt för att inte kunna få röra sig "fritt" eller känna sig "instängd"...men UTAN TVEKAN så finns vi här "24å7" för vår lilla älskling💖 det finns INGET ANNAT som är viktigare än just DET!!💖 .....att alltid finnas där för dig💖💖💖

i den situation vi är i..så har vi lärt oss hur det funkar...ena dagen kan vara jättejobbig för henne å andra dagen så är det som ingenting, vi har ju tillåmä varit på liseberg å sommarland mm😍 så vi känner av och läser av, och lyssnar...på henne. men detta sjukdomstillstånd är varierande i sin "framfart" men detta har vi oxå lärt oss...och lär oss mer för varje dag.

samt att vi oxå har blivit "dektektiver" och promlemlösare i dessa situationer som kan uppstå vid hennes ångest... där känner jag i det senaste att jag har växt faktiskt...och hon märker ju då givetvis av min säkerhet och tydlighet och blir därmed lugnare💚 detta har jag märkt nu i det senaste😍

för dom som följer mig på insta`så har ni kanke sett att vi skaffat en familjehängmatta som vi har hängt upp mellan två träd nere i hagen😍😍😍här ovan är ingången till hagen

därnere bland all grönska hänger den😍😍😍😍😍😍

rätt så snart efter att vi flyttat in hit så la jag denna planka som en liten "bro" över diket

behöver jag säga att denna är väldigt välanvänd😍😍😍

min "tok" till sambo😉💜 som ALLTID finns vid vår sida....inte ens idag (när jag bad honom att åka bort själv till firandet i hjo så är jag hemma med lillan.....) så ville han lämna oss när han vet hur jobbigt hon hade det med ångesten. han står så jäkla starkt vid ängelas och min sida, och skulle göra ALLT utan att tveka alltså.. för både ängela å mig. det är helt otroligt och jag haar faktiskt inte varit med om just detta innan.... å jag viiilll ju inget hellre än att min dotter ska få känna sig älskad och att man bryr sig genuint om henne och älskar henne gränslöst💖 det vill jag att varje barn ska få känna!!!! det är så jävla viktigt💚

å jag märker hur läkande/helande våra djur är för ängela💖💖💖 hon älskar dom verkligen..å dom ger ju oxå så himla mycket kärlek tillbaka....jag vill alltid ha djur omkring mig😍💚

detta året så firade vi nationaldagen på jimmys jobb, inne på borggården😊 som avslutades med picknick bakom "slottet" i den gröna parken😍 svärmor å svärfar hade vi oxå med oss och ängela sov över hos sin bästis..💚

denna lilla snigels morgonpromenad för dagen....😉😃💚

jag har organiserat upp lite bland alla papper kring lillans skolgångsproblematik. för är det så att vi har flera år framför oss med skolproblematik kanske ända fram tills att hon är i den ålder då skolplikten slutar...jaa....då gäller det att ha organisation bland aaalllla papper som kommer bli efter möte efter möte efter möte och oförståelsen mm...😢 tyvärr så är jag beredd på att det KAN bli så...och vet att även andra familjer är i just den sitsen.. så ja...jag är beredd så att säga!!

från ångest till hängmatta å skolplikt😉, till min...frisyr😉hehe

jag har köpt en blå och även en svart sjal som jag kan ha nu under varma sommaren istället för de stickade hår"sjalarna". så blir jag inte alldeles för varm om "hånkedånken" där uppe😄 är fortfarande glad att jag kan göra så här...då jag har tappat hår ända sedan 24års ålder å vill väl kanske inte riktigt gå å visa "flinten"😉 så jag ä faktiskt jäklit gla`att jag har hittat denna lösningen med mina "hårband"

Fina och lovande ord...

...men visar istället oförståelse,  och ord utan handling!... oförståelsen mot oss extremt kämpande föräldrar!!, å misstron mot oss som ni inte ens behöver säga med ord...för vi känner den ändå de gånger ni inte yttrar den i ord..! ni som har "nt"-barn (neuropsykiatriskt normalfungerande) barn har jag förstått...att ni har svårt att förstå innebörden av att vara ett "NPF"-barn (neuropsykiatrisk funktionsnedsättining) de som är bra med "nt-barnen" kan ha stor oerfarenhet med barnen som har NPF....för beroende på vilken funktionsvariation/nedsättning barnet har så kan de visa ett stort avvikande beteende som kan verka jätte konstigt i "vanligas" ögon..därav oxå den stora oförståelsen hos nämnda!

ängelas allra första betessläpp💚

UNDERBARA barn💖💖💖 jag gör ALLT!!! för DIG💖💖💖

Tänk om fler resonerade som nämnde ovan!💚 man får ALDRIG glömma vad som VERKLIGEN är det viktigaste...!💚

vi har lyckats få ängela bort till skolgården en handfull gånger💪😍å det är ett stort steg för vår flicka💚

det här gick jag rejält igång på😠 jag har inte varit personligen på den själv, men litar fullständigt på mina "systrars" omdöme i detta (då vi lever i samma och liknande sits) bara en sån detalj att han inte ens har varken egna barn, och erfarenhet av dem samt ingen utbildning lr forskning i det han predikade om!!! och jag kan säga att de som jag kan säga starkast har reagerat på denna föreläsning är vi familjer som lever med NPF inom familjen och ingen j...vel förstår hur mycket vi kämpar för att en sån enkel sak som en vardag..ska funka!!! vi ska både klara av att sköta våra arbeten (som ger familjen tak över huvudet) samt kunna möta våra barns speciellla behov på olika sätt och vis...med "hotet" om skolplikten som en ton-tung sten på ryggen bara för att våra barn har svårigheter att klara av skolan samt att vara i skolmiljön mm. OCH ALLT DETTA UUUUTAN!!! att gå in i den berömda väggen!!!!!

så jag säger det....INGEN ska komma å säga en knyst om att dom skulle göra saker å ting bättre å de berömda orden "det är väl bara att..." kan du slänga bort direkt för du vet ingenting om våra familjers situation och hur tufft det framförallt är för våra barn!!!!

SKÄMS alltså!!!

MYCKET tänkvärda ord!!!!👆👆👆

dessa ovan skulle kunna vara mina egna ord alltså...!!💚

💚💪💚

😠

💚💪💚

.......vissa dagar.....😔

jag hade så mycket ork för bara några år sen...jag trodde ALDRIG att jaaaag skulle kunna känna mig så orkeslös som jag märker att jag ibland numera gör....det skrämmer mig lite........

Vilken glädje...

......ja...vilken glädje att se henne leka med sin bästis i vattenbrynet😍💖 å detta trodde man iinte tidigare idag..  som det är bestämt nu, så ska vi försöka åka och hälsa på i skolan på lunchrasten en gång i veckan, samt att läraren kommer hem en stund i veckan och hälsar på ängela och gör eventuellt hemundervisning under det hembesöket. 

i vanlig ordning så förberedde vi henne på att vi skulle åka bort till skolan och pratade även om det. jag hade bestämt mig för att jag på ett eller annat sätt skulle få iväg henne!..när stunden var kommen  så kröp hon in i sitt skal och blev jätteångestfylld😢...jag tänkte att nu ska jag göra "hindret" mindre (som bup rekomenderade) då det är ett enormt hinder för henne att åka till skolan och nu många gånger när vi bara ska åka från A till B.. så jag minskade hindret till att vi bara åker bort och åker förbi skolan med bilen, utan att hon behöver gå ur. att vi bara åker förbi. -till att jag sänkte hindret ännu mer då vi bara tar en liten tur med bilen. hon blir såpass ångestladdad att hon pratar om att *jag vill dö..för att jag mår såhär*😢 min älskade dotter..detta är verkligen inte ditt fel..du kan inte rå för att du mår såhär, mitt älskade barn. vi FIXAR DET HÄR GUMMAN💪💖

då det tog totalt tvärstopp och jag utsatte inte henne för mer skolprat då hon vart så ångestfylld😢...men jag beslöt mig där och då att jag SKA iallafall få ut henne på något sätt under dagen!! om så en liten biltur. 

och vet ni vad😍😍😍 framåt seneftermiddan så ringde våra nära vänner å undrade om vi ville åka ner till sjön med dom å äta kvällsmat på stranden💚 å av bara farten så for vi iväg...ALLA 3😍😍😍 ja...ängela hängde med. hon skulle få leka med sin bästa vän.. ångesten var nääästan som bortglömd.. våran flicka lekte som ingenting på stranden med sin bästis å badade en skvätt oxå😃 och dessa gånger så känner jag sån stark glädje när jag ser att hon bara ääär....💖

å jag ser ännu en gång så tydligt vad det är som är fel.... det är så tydligt att det är något i skolan som inte känns bra...! när hon får umgås med människor hon tycker om och göra det hon mår bra av..då mår hon bra.. men så som skolan funkar...har bevisligen skrämt henne. dom säger att dom har kunskap om autism... MEN VARFÖR är det så många autism-barn som mår så pass dåligt i skolvärlden då???!!!!! ängela har grav autism, vilket resulterar i flera olika "symptom". 

hon behöver mötas på rätt sätt av de runtomkring, och framförallt att bli FÖRSTÅDD!!!!!!!

fiskmåsar som höll sig i närheten av oss så dom kunde få sig ett skrovmål😉

inte heelt fel vy när man äter kvällsmat😍😍😍

på våran promenad idag så tyckte vår lilla pojk att det var dax för ett dopp i "vår" damm häruppe😍 å det är mycket svårt att få upp honom då han (som ni vet) ÄLSKAR att bada💚😍

han är så GOOOO asså💖💖💖

jag satte mig där bland sipporna medans tiger simmade runt😍

allt sånt här ska spridas!! dessa barn och deras föräldrar (vi) MÅSTE FÅ FÖRSTÅELSE! det är ju barn det handlar om! samhället sägs ju vara till för ALLA...men jag börjar faktiskt undra😦

en liten del av vad som kan vara nyttigt att läsa för dom som fattar nada om npf! å framförallt till nämnda som har påstått att jag stoppar utvecklingen hos mitt barn! DEN KAN NI "STOPPA UPP" NÅNSTANS å AMEN på den!!!

det börjar bli sååå vackert ute i naturen nu💚nu kommer grönskan😍

ååå blir så badsugen😍 jag å jimmy åkte förbi kalksjön när vi va på väg hem häromdagen.

än har vi inte tagit första doppet😉 men snaaart för tusan!!😉😍