Möte med rädslan....

...utsattes vår lilla älskling för nu natten till i fredags😷 ja....ni kan ju ana vad det var....hon fick magsjuka😷 lilla stackaren😓 vi satt i soffan i hennes rum å jag hade precis tagit febern på henne då hon verkade så hängig å varm. å hann bli lite orolig då hon verkade så hängig och svag.. men anledningen till detta var ju i själva verket att hon mådde as-illa😥..för rätt som det var så halvsätter hon sig upp å ut ur munnen så "kastar hon upp" två gånger om så hela hon blev nerspydd, lilla stackaren😟 så nästa steg var att duscha av henne å rulla ihop underlägget (som turligt nog då fanns i soffan) å så in med det i tvätten, så den natten blev det några tvättar kan jag säga😉

å även i denna händelse (precis som operationen häromveckan) så var hon ENORMT duktig💜 vilken tjej alltså!!  hon kräktes allt som allt 3 gånger. 

Hon gör oss sååå stolta gång på gång!!💖💖💖 att kräkas är hennes största fobi å hon har och har haft mycket ångest kring just sin kräkfobi..så att hon var så här duktig då hon faktiskt själv blir utsatt för magsjuka...hon är otrolig våran tjej💖💖💖💖💖💖 hon är grym alltså!!!💕💖💕

hon är bättre nu, men har efterdyningar med yrsel å matthet. hon mådde väldigt illa imorse, men det gick över. VÅRAN LILLA KÄMPE💖💚

-ifall ni undrar vad första bilden föreställer så är det ängelas egendesignade ingång till sitt rum😊 å väl därinnanför så har hon en avskärmad soffhörna, en avskärmad sovhörna samt skrivbordshörna😊 så hon har fått flera "rum i rummet" kan man säga😊supermysigt! å så får hon det mer avskärmat👍

å när man är sùuk så finns det alltid en blöt å söt tigernos som kommer å lägger huvu`t i ens knä💚💗

screenshottade denna kommentaren i ett av "våra" forum, å ja....ingen j...v..l ska säga att vi alla inte kämpar iallafall alltså!!!! skyddsnätet för oss föräldrar lyser rejält med sin frånvaro!!!😠😟 så vi vet vad kämpa betyder...!!!

...å kämpa...det slutar jag ALDRIG!! att göra💪💪💪

hur mycket man i livet än får kämpa, å hur mycket olyckliga människor än skulle försöka (vilket inte går med mig) att trycka ner mig..det går verkligen inte längre..tidigare i mitt liv då jag var mer osäker så kunde jag lättare blir nertryckt. men jag har blivit så pass stark att faktiskt ingen kan trycka ner mig längre. det är sjukt skönt att ha denna inre styrka. och jag är så trygg i den💚 jag har märkt att människor kan bli jättefrustrerade och irriterade när dom inte "kommer åt mig" medans jag fortsätter att vara i min egna energi😊 det är faktiskt något jag har märkt mer och mer under senare år/tid att det kan nästan "reta gallfeber" på vissa när dom inte "kommer åt mig"😂

mitt syfte är ju inte att reta gallfeber, mitt syfte här är att jag helt enkelt är kvar i min energi och inte låter någon suga ur mig på den energin! för det som sker när någon gör dig ledsen på ett eller annat sätt är att denne då tar av din energi..och när detta händer så känner du dig ledsen, nedstämd och svag.  men genom åren nu så har jag lärt mig hur man först och främst fyller på med energi när man har varit i en "energitömmande" situation eller träffat en "energitjuv" som man brukar kalla dessa männisor..

jag gick ju en mediumkurs för några år sen som var jäkligt nyttig och lärde mig mycket💚 samt att jag kring denna tiden läste boken `den nionde insikten` och DEN BOKEN lärde mig mycket!! framförallt om detta med energi💚som allt levande väsen består av💚

och jag är sjukt tacksam att jag har lärt mig detta💚 man tar sig fram lättare i livet med detta redskap och denna insikt💚👌

Snart klart...

...jajjemän😊nu börjar det närma sig slutändan med jobbet i pappas lägenhet👌 nu är lägenhet och förråd tömda å nästa steg är att städfirman ska in i lgnhtn👌 så nu börjar det hända grejjor serrni😍 ska inte sticka under stolen med att då vi inte har en vardag som alla andra så blir det ju en stor tung sten när "något extra" i vardagen kommer. (då man redan kämpar sig igenom en för många enkel sak som...vardagen) så ja...när vi är klara med lägenheten så blir det som att en sten faller från axlarna.

å när man är i farten med hittåplock...så hittar man minnen💖 min underbara lilla flicka när hon var liten snutta💖

hihihi jag minns den där panda-filten å bodyn💜 ååå ängela....min UNDERBARA dotter....du förstår inte hur fantastisk du verkligen är💖

hittade även bild på mig å bror min💚😊

Back to work...

...again👌😊...efter att ha vabbat en längre period nu..  och det var bra på så vis att jag oxå har fått chans och tid att vänja mig vid nya förhållningssätt vad gäller situationen vi alla tre är i💚 jag har helt enkelt bara bestämt mig för att försöka att klara av att sköta mitt arbete trots situationen vi är i! det finns liksom inget alternativ! förlorar vi våra jobb så klarar man ju inte av att se till att hon har tak över huvudet. så dååå blir hon verkligen illa drabbad. och det är utan tvekan inget!! alternativ för oss!

så...ja...jag ska bara se till att klara av att sköta mitt jobb trots allting...! finns ju inget alternativ💪!

så..nu i fredags så va jag ute i natten på vägarna igen💪 å det var faktiskt skönt att vara tillbaka😊 springa i trappor igen å även miljöombyte och skingra tankarna..💚

så ja..det kändes faktiskt bra att vara tbax på jobbet😊 å nu ska jag kämpa för att kunna sköta mitt jobb igen, samt att jag kämpar för ängelas rättigheter i skolan. 

vem ger sig???...INTE jag iallafall💪💪💚

Världens duktigaste tjej...

...har vi💖😍 som ni vet så var ju nästa utmaning att få damen till kss, där hon skulle opereras i munnen. och då jag hade fått avboka otaliga optikerbesök, tandläkarbesök osv pga att vi inte har lyckats att få henne ens utanför dörren, så ska jag inte sticka under stolen med att vi hade våra aningar/oro inför operationsdagen😡...MEN....det gick över förväntan, alltihop💚😍 hon var så jävla duktig rent ut sagt!! jag kan inte vara stoltare alltså. såååååå duktig var hon💖💖💖

det vi gjorde infööör besöket var att förbereda henne väl och vi pratade om det flera dagar i förväg och om de olika scenariorna hon stod inför med att sätta "infart" i armen osv.. det kan varit det som gjorde att det inte blev nån större protest och ångest när dagen D kom😊 det är oxå något som är väldigt viktigt med barn som har just dessa diagnoser...att förbereda väl för olika moment och händelser.  ett exempel bara...som att sluta med napp...flera föräldrar bara tar bort nappen och låter barnet skrika så länge det orkar😕😟 låt oss säga att....det skulle vara det värsta att göra med ett npf-barn. det måste förberedas väl så inte situationerna/förändringarna blir för plötsliga. jag märker att jag redan har gått in i NPF-förälder tänket. så med dessa barn så går det inte alltid att följa "schemat"(som jag förövrigt hatar, vi följer jävlarimig inget sånt schema här hemma å har aldrig gjort tack å lov) som många föräldrar följer för att inte sticka ut😪det kan rent av vara ödesdigert i vissa situationer för barn med dessa funktionsnedsättningar! små steg för andra barn, kan vara enoorma steg för dessa barn!

vi är mycket nöjda över tiden vi "bodde" på avdelningen😍 ett fiint å bra eget rum och flera lekrum å avslappningsrum fanns oxå å eget föräldrakök. nä...vi var mycket nöjda👌å personalen var jättebra💚

vår lilla flicka tyckte att lekrummet var till stor belåtenhet💚 å måååånga vändor med "bussen" blev det bort till detta lekrum😂fram å tillbaka om å om igen😂💚

kaninen kajsa sitter som medpassagerare bakom ängela å jag fick även vara "setillattkajsasitterkvarvakt under kvällen"😉

å det gick som bara den genom korridorerna😃 och det var viktigt att åka bort till sjuksköterskorna och säga godnatt oxå enligt min lilla älskling💖 så himla goo ä hon alltså💖💖💖

och bredvid ängelas säng så fanns det en söt liten dator/tv/radio high tech manick😉 och därifrån kunde hon även styra lite av belysningen i rummet...hehe😝till mamma annas förtret när småtimmarna började närma sig😉

vid det här laget så har jag sagt att nu håller vi oss på rummet för det var dax att lägga sig. hehe😉men hon lyckades dra några rundor med cykeln även inne i rummet innan vi gjorde försök att sova💚 

passade under kvällen såklart på att njuta lite av avslappningsrummet😊 massagefotöljen var min favvo👌😍heelt klart😉

där låg jag bra😍medans ängela lekte lite med en kompis som hon hittade som oxå låg inne på avdelningen💚

till sluuuut somnade vi💪💚 och sen efter bara ett par timmar så var det dax att förberedas inför operationen. sjukhuskoftan skulle på å idbandet, och sen rullades min lilla tjej tillsammans med mig vid sin sida såklart...bort till operationsalen där alla "gröna människor" var😉 å då va d rhätt roligt när jag fick på mig "snygga" kläder inne i operationsavdelningen oxå😉

allt gick rätt så fort...hon fick andas i en mask (som hon hade sett på youtube att man fick göra) och sen fick hon ju även genom infarten i armen då...och det gick så fort....hon hann å säga *jag är väldigt snurrig* å sen sov hon....usch jag gillade inte alls känlsan av att behöva gå ifrån sitt barn sådär😢😢😢det var en mycket obehaglig känsla...uschh😢 och operationen tog 2h och jag hanna tänka mycket under den tiden😟 jag blev lättare till mods när hon hade varknat ur narkosen...å hihihi...det första hon sa....*jag vill leka* å sen ville hon ringa sanna å berätta mera å frågade när vi skulle åka hem osv😍ja...låt säga...hon var tillbaaaka💖💚💖 mitt ÄLSKADE barn. åååååå vad jag älskar dig....nåt så ENORMT💖!!!!

när hon låg på "uppvaket" så fick hon såklart en god isglass med hallonsmak😍 å ännu en när vi hade kommit tillbaka till avdelningen😍jimmy kom tillbaka till oss å fick krama om lilla gumman. å hon fick visa sina tänder som tandläkaren hade dragit ut😊 4st med rejäla rötter....ouuuuuoo😲 

duktigare tjej får man leta efter alltså!!!💖💚💖

och innan operation var hon så nervös att hon skakade i hela kroppen lilla gumman..men nervositeten la sig lite när hon fick se mamma sin i roliga operationssals kläder😃 jag kan skriva det om och om igen alltså...hon var SÅÅÅÅÅ DUKTIG💚💚💚 genom heeela proceduren på sjukhuset..

VI ÄR STOLTA ÖVER DIG SÅ VI NÄSTAN SPRICKER!!!💖💖💖💖💖

Tänka sig.....

...att jag VISSTE att DUU och DUU👏😂👏så småningom skulle skriva "fina och trevliga" kommentarer till mig härinne då jag satte igång kommentarsfunktionen. Funderar på om jag faktiskt ska publicera dessa kommentarer😉 då det är sååå tydligt att ni två/Du INTE har förståelse överhuvudtaget om NPF-barn (genom att leva i den situationen) hehe..det märks! Dom som känner mig VEEEEET att jag älskar min dotter mest av allt på denna jord samt att när hon läser detta i framtiden så kommer hon ha en förståelse och vi kommer prata om det tillsammans. som om jag inte redan har tänkt på det...jisses...HALLLÅÅÅJ!!😇

tänk....vad bara en text kan avslöja sååå väl vem som står bakom "de där trevliga" orden😂😉😂

ni`(bakom de "trevliga kommentarerna") kan "kösse" er i aftonsånga` å så säger jag AMEN!! på dä😉

hehehe😉så ja.....som sagt...AMEN PÅ DÄ`N😉😉

"Pain in the ass"...

lite lek med kameran hehe

...😉kommer jag troligtvis att vara för en å annan instans....som rör ängelas vardag...idag så började "tåget rulla" ordentligt👍💪💪

som ni kanske förstår så har vi fått utredningsresultatet...och nu har vi då även medicinsk grund svart på vitt en diagnos/er. vilket kan vara en stooor hjälp för henne!!💚

jag känner ändå att jag vill att hon själv ska få reda sina diagnoser innan jag helt går ut med det... det känns bäst så nånstans...💚 så det jag har gjort hittils är att blocka hennes vänner från min insta`tills hon fått reda på det. samt att jag gjort det kontot privat sålänge oxå. jag har inte gått ut med det mer än att jag har delat citat om diagnoserna på insta. det är det enda än sålänge.

det känns nånstans bäst så..av respekt till henne på något vis..💚💖

se lite här ovan vad skolinspektionen har att säga...tycker allt att de som arbetar i skolan oxå kan ta sig en titt i dessa bilagor. och att ni får er en tankeställare och riktig FÖRSTÅELSE....! 

för EN SAK KAN JAG SÄGA...och det är att man märker direkt...när den man pratar med inte förstår innebörden av barnens verkliga behov. 

det märks så väl när man möter en oförstående..trooo mig alltså...SUCK!!

våran nästa utmaning nu då är att imorgon lyckas få med vår lilla flicka till kss där vi då ska bli inlagda över natt för att sedan opereras måndag morgon.

Deeet blir vår nästa utmaning....hejaheja!!💪💪💪